據央視網，近日，網傳一西安交通大學附屬第二醫院兒科神經康復病區住院收費票據顯示，一名1歲幼女從今年8月17日開始，住院4天直到8月21日，花費55萬元。
其中床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，西藥費550177.2元。
圖片來源：新浪微博
不少網友看到票據后直言“真是天價醫療費”，有網友因此質疑醫院高收費“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”，還有網友說，“這種情況應該誰來監督？”
醫院：該藥價格全國統一
患兒母親：醫院沒多收錢
據瀟湘晨報，記者9月3日聯系到了西安交通大學附屬第二醫院，該院宣傳部負責人告訴記者，醫院已關注到相關輿情，正與相關部門核實，“我們正在多方求證，需要一定的時間，屆時會給一個準確的回答。”
9月4日下午，“西安交大二附院”微信公眾號發文《警惕！兩歲以下嬰幼兒“頭號罕見遺傳病殺手”，致殘、致死率高》，疑似回應該事件。
圖片來源：西安交大二附院官方微信公眾號
文章表示，2月前，不滿2歲的小花（匿名）因四肢無力運動落后，到西安交通大學第二附屬醫院兒童病院求診。兒童病院神經專業專家團隊對小花進行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。
西安交大附屬第二醫院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥是一個致死、致殘率非常高的疾病，發病率大約萬分之一，若不積極治療，將逐漸出現多系統的功能損害，最終會出現呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能。
如果沒有靶向治療，就只能聽其自然，也就是說一型SMA患者70%-80%的會在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅。使用的藥物諾西那生鈉是進口的，用藥的計量都是國外的研究者在說明書里規定的，西安交大附屬第二醫院兒童SMA診療中心沒有選擇的權利，必須按照國外規定的計量使用。
黃邵平教授介紹，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統一的，現在是55萬元。且在藥物使用方面，公立醫院實行的是“藥品零加成”。
據了解，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家衛生健康委員會等部門聯合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。
其診治需要兒童神經專業、呼吸專業、骨科/脊柱專業、康復專業、臨床營養專業等多學科的綜合管理和評估，最大程度改善患者的生活質量。
西安交大二附院黨委宣傳部向記者介紹，該院兒童病院是西北唯一的兒童SMA診療中心，面對已經確診的上述幼兒患者，兒童病院神經專業團隊為制定了詳細的治療方案。根據患者的臨床表現及基因檢查結果，依據中華醫學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，患者無藥物使用禁忌癥，因此和家長溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為患者進行治療。
據健康時報，對于此事在網上引起的波瀾，患兒小花的媽媽向健康時報記者表示，網上流傳的醫院收費票據的照片在其不知情的情況下流傳出去的。“我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的醫生和護士對患者真的很好，這個藥品交大二附院沒有多收一分錢，大家也可以在網上去查藥品的價格。”
同時小花的媽媽對于收費單的流出和炒作也表示不滿，“麻煩大家不要捕風捉影，多核實一下，拿一生病的孩子當炒作工具，不負責的行為已經影響到一個普通家庭的正常生活。”
西安交大二附院小兒內科副主任、小兒神經疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現為運動發育落后，即孩子正常運動發育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個過程，但是這類孩子從早期可以發現全身松軟非常嚴重。如果父母發現孩子到三個月頭枕不住特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發音、眼神又與正常孩子無異，運動發育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟這是最常見表現。另外識別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長胳膊上面，如果像一個拱橋搭下來很難把頭抬起來、四肢蹬起這是最簡單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識別。
價格是由藥企自行定價
已被納入醫保談判日程
據紅星新聞報道，諾西那生鈉注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研發，2016年12月23日首次在美國獲批，是全球首個SMA精準靶向治療藥物，隨后該藥物已在歐盟、巴西、日本、韓國、加拿大等國家獲得批準用于治療SMA。2019年4月28日，諾西那生鈉注射液在中國上市，用于治療5qSMA，并成為中國首個能治療SMA的藥物。
當時的價格為70萬元，這個價格直到今年1月份才降為55萬。
紅星新聞記者了解到，該類藥物的價格一直居高不下，即便在美國也屬于普通民眾難以負擔的藥物。
從價格來看，諾西那生鈉注射液在美國為12.5萬美元（約合人民幣87萬元）一劑。相對于諾西那生鈉注射液這種需要每年反復多次注射藥物，諾華公司旗下的Zolgensma一次即可完成治療，但Zolgensma的定價也被視為“天價”，高達210萬美元（約合人民幣1500萬元），而該藥僅在歐盟、美國、日本等上市。
此前，山東《齊魯晚報》今年3月中旬曾報道一個相似病例。3月3日，在山東大學齊魯兒童醫院，一個只有18個月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價值也是55萬。
國家醫保局信訪辦一工作人員在接受紅星新聞記者采訪時表示，諾西那生鈉注射液的價格是由藥企自行定價，所以該藥在每個國家的價格存在一定出入，“除了藥物的原材料、研發成本等，藥企業也會考慮利潤問題，加上該藥物目前在國內處于市場壟斷的情況，價格也一直居高不下。”
該工作人員表示，諾西那生鈉注射液自2019年在國內上市以來，已被納入醫保談判日程，國家希望和相關藥企業談判，將藥物價格降下來，進而滿足SMA患者的需要。
“去年開始國家就在和藥企談判，由專家組研究定價，具體定價多少不清楚。但是納入醫保的事沒有談下來，因藥物價格下不來，就始終沒辦法進入到醫保目錄。”上述工作人員表示。
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