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新聞8點見丨普惠險里曇花一現的“救命藥”

2021-11-29 18:49:24 新京報 

新聞8點見,多一點洞見。每天早晚8點與你準時相約,眺望更大的世界。

自從14年前兒子躍躍患上罕見病,做飯、護理、喂飯、排痰“連軸轉”,幾乎成為劉慧和家人的常態。但更讓劉慧一家憂慮的,是躍躍的用藥問題。

躍躍罹患的是一種叫“黏多糖貯積癥Ⅱ型(MPSⅡ,又稱亨特綜合征)”的罕見病,由于神經受損嚴重,睡眠時間紊亂,經常白天睡覺,夜晚清醒。今年18歲的他,身高只有1.4米,體重80斤。

黏多糖貯積癥Ⅱ型的特效藥為海芮思,2020年9月份,這款藥獲批在國內上市,2021年3月份被納入蘇惠保保障目錄,2021年6月份,在中國商業化應用。正當劉慧一家人以為看到了希望,卻發現今年10月份開始發售的2022年版蘇惠保,將海芮思調出了目錄,“就像坐過山車”。

截至2021年11月,據當地患者群不完全統計,江蘇的黏多糖貯積癥Ⅱ型患者共19人,分布在蘇州、南京、鹽城、泰州、常州等地。這些地方的普惠險將海芮思調出或者從未進入目錄,大部分患者難以承擔每年上百萬的藥費,陷在困境里。

新京報記者根據各地公布的政策梳理發現,在全國范圍內,黏多糖貯積癥的保障類型包括像大病保險、醫療救助、政策性商保,涉及四川成都、廣東佛山、浙江杭州等地。其中上海的滬惠保,將海芮思納入了特定高額藥品目錄中。閱讀全文>>>

自2015年以來,埃及政府一直在開羅以東沙漠地帶規劃建設一座新的行政首都,以疏解開羅因人口密度過高而導致的擁堵。如今,“遷都”工作即將正式開始。

路透社指出,新行政首都占地約700平方公里,預計轉移大約650萬人口以及政府機關和外國使館,還將創造175萬個就業機會。

1000多年來,坐落于尼羅河附近的開羅一直是埃及的權力中心。“自7世紀穆斯林征服埃及以來,這還是埃及首次將權力中心轉移至開羅以外的地方。”美聯社撰文評價道。

“遷都”的正式啟動受到不少贊譽。埃及《第七天周刊》撰文評價稱,“遷都”反映了政府機構采取行動的重要性和有效性。“新的行政首都象征著新的共和國。”還有埃及媒體稱,新的行政首都將成為埃及的“國家圣地”(National Shrine),是夢想、抱負、成就和創造力的體現。

不過,也有觀察人士認為,“遷都”仍面臨著許多難題,有待政府克服。中東“觀察”新聞網(Al-Monitor)指出,50個大使館的建設工作即將于2022年年中完成,但并非所有大使館都有遷移意向,部分國家并不愿意花費高昂成本遷出開羅。閱讀全文>>>

“洗米華”(周焯華)被批捕引發持續關注。周焯華被批捕之所以引起人們關注,除了其澳門“新賭王”身份外,周焯華還多次以娛樂大亨的身份,憑借多角戀情、緋聞及數以億計的分手費、贍養費多次出現在香港、澳門等地媒體的娛樂版頭條。

11月26日,溫州市公安局發布案情通報稱,以犯罪嫌疑人周焯華為首的跨境賭博犯罪集團涉嫌在中國境內實施開設賭場犯罪行為,情節嚴重。近期,溫州市人民檢察院依法對犯罪嫌疑人周焯華批準逮捕。

11月28日,澳門特區政府司法警察局證實已于27日凌晨拘捕一犯罪集團的周某及其余10人。周某等11人對架設海外賭博平臺等行為供認不諱。

周焯華是太陽城集團的幕后老板,也被媒體稱作“亞洲新賭王”。太陽城集團和背后的周焯華之所以能夠異軍突起,主要是因為其將發展重心放在了網絡博彩上。

據經濟參考報報道,太陽城網絡賭博平臺的賭場和網絡服務器設在境外,但賭客多在中國內地,賭資可在內地以人民幣結算。據知情人士透露,太陽城網絡賭博平臺會員估算有數十萬人之眾,一年的投注額在萬億元以上,這個數字相當于2018年中國彩票總收入5114.7億元的近兩倍。

周焯華的資本版圖同樣伸向了內地。在內地,太陽城集團擁有太陽國際財務、太陽娛樂文化、中匯國際傳播、太陽臻薈、Sky21 Bar and Restaurant等公司,打造商業帝國多元化版圖,旗下員工多達千人。

這其中,較為引人注目的當屬太陽娛樂文化公司。根據貓眼電影官網上信息顯示,太陽娛樂于2011年初正式成立,是一家出品公司兼經紀公司。截至目前,太陽娛樂已推出多部影視作品。閱讀全文>>>

11月29日,2021年休斯敦世乒賽產生了首個冠軍。王楚欽/孫穎莎3比0戰勝日本組合張本智和/早田希娜,摘得混雙冠軍。過去12個小時內,孫穎莎接連參加了混雙半決賽、女雙半決賽、女單半決賽和混雙決賽4場比賽,豪取一撥4連勝。

決賽一上來,王楚欽/孫穎莎進入狀態很快,打了張本智和/早田希娜一個7比0,并以11比2拿下首局。這之后,王楚欽/孫穎莎繼續控制住局面,11比5、11比8再勝兩局鎖定冠軍。

談及本屆世乒賽混雙發揮,孫穎莎稱,跟王楚欽已經很長時間沒有配對參加重要國際比賽了,兩人心態都比較好,無論對手是誰,他們都抱著拼的心態。閱讀全文>>>

同日,中美組合林高遠/張安2比3惜敗日本組合張本智和/早田希娜無緣決賽。盡管未能更進一步,但這場比賽仍幫助美國隊拿到62年來的首枚世乒賽獎牌,林高遠、張安賽后特意感謝了中美兩國球迷的支持。

“打之前就知道對方實力很強,我們做足了困難準備。”林高遠稱,0比2落后時,他跟張安說這局面很正常,后面的球一分一分去咬就成,“打到第5局確實有些可惜,我們前面幾個球沒處理好,對方心態反而一下放開了。”張安也表示,如果給他們多一點時間,在技術上再加強訓練,相信會做得更好。

總結這次難忘的世乒賽之旅時,兩人都談到這是一次非常好的嘗試。“因為有乒乓球這么一個小小的載體,讓兩國之間的球迷產生這么多的友誼,我覺得這是我非常榮幸的一件事,也希望我們兩國之間的友誼長存。”林高遠稱,前輩們50年前打下了基礎,50年后他們有幸能延續“乒乓外交2.0版”,作為親歷者很是激動。閱讀全文>>>

編輯 魏冕 賈聰聰 校對 李立軍

(責任編輯:李佳佳 HN153)
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