京東集團副總裁、漸凍癥抗爭者蔡磊。圖片來源：受訪者提供
蔡磊是在逐漸被“冰凍”住的肌肉中看見時間消逝的。
先是左手，然后蔓延至整個雙臂、雙肩，乃至頸部、背部，就連腿部肌肉也在以肉眼可見的速度持續萎縮。更糟糕的是，他的面部也開始出現肉跳。這意味著，如果沒有足夠好的干預方法，蔡磊可能會在一年之內失去行走能力，繼而很快喪失說話、吞咽功能，甚至是呼吸能力。
時間愈發緊迫起來。因此，即便只有20分鐘，他也不舍得拿來休息。
“不好意思，我馬上要開下一個會，所以我們可能現在只能聊20分鐘，等我忙完了咱們再接著聊，可以嗎？”蔡磊語速飛快。
現年44歲的蔡磊，人生被分成兩部分：41歲前，他是京東集團副總裁和“中國電子發票第一人”；41歲后，他是漸凍癥抗爭者和新藥開拓創業者。
漸凍癥，又稱肌萎縮側索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS），是一種退行性神經系統疾病，患者球部、四肢、軀干、胸部腹部的肌肉會逐漸無力和萎縮，漸漸失去自主行動能力，病情進展到后期會出現吞咽困難、呼吸衰竭等嚴重情況。由于病因尚不明確，也沒有確實有效的治療方案和藥物，漸凍癥被稱為人類五大絕癥之一，大約80%的患者會在發病后5年內死亡。
2019年確診之后，蔡磊隨即組建團隊，投身漸凍癥新藥研發。沒希望，沒結果，沒意義，幾乎是所有人對他這項“最后的事業”的評價。就連最懂他的妻子段睿，也在看著蔡磊身體每況愈下卻還把行程安排得滿滿當當時忍不住和他大吵了一架。“你不清楚現在就是在自殺，干的這些事情沒有任何意義，不可能成功。”
浸淫商場多年，創業者蔡磊不可能不知道，這樣的投入并不劃算，沒有回報更是大概率事件。但作為病患蔡磊，他愿意，也執意要去成為那個踏出第一步的人。
“百分之一算不算希望？萬分之一算不算希望？十億分之一算不算希望？沒有這個‘一’，也要去創造，我就是這么想的。”蔡磊對時代財經說。
對于蔡磊來說，去創造，本身就是意義。
“我太渺小了”
漸凍癥的到來無聲無息。
2018年下半年，蔡磊發現自己的小臂肌肉會無預兆地持續跳動。由于工作繁忙，他并未將這種“小問題”放在心上。直到2019年，肌肉跳動癥狀越來越嚴重，蔡磊才察覺不對勁。經過一系列檢查后，他在北醫三院確診為漸凍癥。
截至目前，被證實對漸凍癥有療效且獲批的藥物僅有兩種，分別是利魯唑和依達拉奉，但治療效果都很微弱。在行動能力日漸消退中等待死亡，是漸凍癥患者無法改變的命運。
“全世界在研的漸凍癥藥物有幾十款，但絕大部分都沒有任何逆轉病情的效果，甚至連大幅延緩病情的進展都做不到。”蔡磊說，“正常一款藥物從研發到上市需要12年時間，如果要等待這些藥物的話，我們只有一個結局，那就是死亡。”
他決定投身漸凍癥的新藥研發，理由很簡單，只有出現新的有效的治療方式，他和病友們才能有一線生機。
2019年，蔡磊以最快速度與國內最頂級的研究團隊取得聯系，成立愛斯康醫療科技公司，搭建起了自己的科研團隊。
在確診之后，蔡磊決定投身漸凍癥的新藥研發，理由很簡單，只有出現新的有效的治療方式，他和病友們才能有一線生機。圖片來源：受訪者提供
能迅速從確診的痛苦中抽離，轉而跨界到自己完全陌生的領域，這和蔡磊此前的人生經歷不無關系。
自小是學霸，事業一路順遂的蔡磊一直是個很自信的人。他在職場的履歷堪稱成功人士的范本——從中央財經大學畢業之后，蔡磊曾先后在三星集團、萬科集團擔任高管；2011年，他敏銳地嗅到了互聯網行業即將起飛的機會，主動降薪加入還在創業發展階段的京東，其間親自帶隊開出了中國內地第一張電子發票，并一路晉升至京東集團副總裁。
事業之外，他還有情投意合的妻子和可愛的兒子，家庭生活稱得上美滿。
但在事業和生活上都戰無不勝的蔡磊，這次所面對的是世界上最頂級的難題。
新藥研發向來有“雙十定律”的說法，即一個新藥平均需要10年才能開發完成，需要投入的資金達到10億美元。這只是一種粗略的概念，真實的數字遠比“雙十定律”更殘酷。
根據全球生物技術行業組織BIO、Informa Pharma Intelligence以及QLS聯合發布的報告，過去十年(2011年-2020年)，9704個藥物臨床開發項目中從1期臨床到獲得美國FDA批準上市的成功率平均為7.9%，所需要的時間平均為10.5年。《美國醫學會雜志》的一份報告顯示，在2009年至2018年期間，開發一種新藥的平均總資本化成本高達13.59億美元，有的熱門領域的新藥研發投入平均值更是高達44.6億美元。
而在類似漸凍癥這樣的神經系統退行疾病，新藥研發需要的時間和金錢更是數額巨大。
“成百上千億投進去了，最終失敗的比比皆是。”投身新藥研發這3年，蔡磊時常感到無力，“原來自己如此之渺小，在各方面都很渺小”。
以另一種更常見的神經系統疾病阿爾茲海默癥為例。美國藥物生產與研發協會數據顯示，從2000年至2017年的17年間，全球累計在阿爾茲海默病上的研發投入已超過6000億美元，失敗的臨床藥物超過300種，失敗率超過99.6%。
但和漸凍癥不一樣的是，阿爾茲海默癥治療有著廣闊的商業化市場。根據《世界阿爾茨海默病2018年報告》，世界上大約每3秒鐘就會產生一位癡呆患者，預計到2050年，全球的癡呆患者數量將達到1.5億，這當中有約60%~70%為阿爾茨海默病患者。
在巨大的市場誘惑下，即使阿爾茲海默癥藥物研發的失敗率居高不下，也依然能吸引無數企業前仆后繼，為之投入巨額的金錢和時間。
而在漸凍癥藥物領域，卻是另一番光景。北京大學第三醫院神經內科樊東升教授團隊統計的數據顯示，我國漸凍癥發病率為每年1.62/10萬人，患病率為每年2.97/10萬人。
充滿不確定性的研發結果，極小的患者規模，使得漸凍癥藥物的商業前景難以預測，愿意為之冒險的企業少之又少。
2021年4月，蔡磊團隊舉辦過一場罕見病活動，邀請了全國關注罕見病的大型藥企參加。但據蔡磊了解，這些大型藥企幾乎都沒有漸凍癥新藥研發的管線。
“這是一個殘酷的現實。”他說，“我們不能等！應該是自求，自己去奮斗，而不是指望別人。”
讓更多病患“試藥”是唯一的辦法
按照“雙十定律”，以實現藥品商業化為目的的思路并不現實，而蔡磊和病友們也根本等不起。通過推動新藥研發，讓盡可能多的病患參與到臨床試驗中，從而為病友們博取一線生機，在蔡磊看來，才是唯一能幫到病友的辦法。
正因為此，蔡磊團隊研發管線推動的速度堪稱“瘋狂”。截至目前，其參與推動了50多條藥物研發管線，其中已經有三款藥物進入到臨床階段，蔡磊本人也作為受試者，親自試用了三四十種藥物。
“我的思路是，能多救一條生命就多救一條生命。我們推進的每一款藥物速度都非常快，幾乎都是花幾個月時間，通過了醫院的倫理審批便開始招募人體試驗志愿者。”蔡磊告訴時代財經。
2022年6月，蔡磊與中科院微生物所研究員、熱休生物董事長孟頌東教授合作的胎盤gp96注射液治療漸凍癥的臨床研究獲得了博鰲恒大國際醫院倫理審查委員會的批準。這原本是一款治療癌癥的創新藥，但在通過機理研究后發現該藥物在治療漸凍癥也具有潛力，于是蔡磊馬上聯系到了孟頌東，雙方迅速啟動了臨床試驗。
據蔡磊介紹，目前已經有數十名患者參與了這項研究。“這個藥的安全性已經在之前的研究里被驗證過，但一般情況下，這個藥想要獲批至少要等到10年后，但我們做到了在1~3個月的時間里將這款藥用到了病人身上。”蔡磊稱。
由于患者人數少、地域分布不集中，對于罕見病的臨床試驗來說，受試者招募向來是個難題。加上并不是所有罕見病患者都符合入組條件，因此有些臨床試驗僅是招募就要花上一年多甚至更長的時間，部分項目甚至因為招募失敗而最終被迫放棄。
在互聯網行業多年的打拼經驗，讓蔡磊擁有敏銳的洞察力。他很快發現，醫院之間的數據藩籬是阻礙漸凍癥科研的一大難題。沒有足夠的數據積累，科研工作寸步難行。因此，蔡磊組織搭建了第一個可以打破醫院數據隔斷的漸凍癥大數據平臺，實現了以患者為中心的360度全生命周期的科研數據收集。而這一平臺可以將受試者招募的速度提高至少10倍以上。
研究缺乏人體組織標本，他就帶頭捐獻并號召患者捐獻遺體。9月5日，第七個“中華慈善日”，蔡磊對外宣布了捐獻遺體的決定。“既然全世界至今都無法攻克漸凍癥，也沒有特效藥，更是找不到病因，我要打光我的最后一顆子彈——把自己的身體捐出去！”
研究缺乏人體組織標本，蔡磊帶頭捐獻并號召患者捐獻遺體。在他的動員下，已有近千名漸凍癥患者加入這項壯舉。圖片來源：受訪者提供
在蔡磊的動員下，已有近千名漸凍癥患者確認，逝后將自己的腦和脊髓組織捐獻給中國人腦組織庫用作醫學研究。
中國科學院院士段樹民將此稱為“史無前例的壯舉”。“腦庫已經成立10年了，過去10年共計收集了300多例樣本，但罕見病的標本1例都沒有。（蔡磊的舉動）是一個史無前例的壯舉，在世界上也是絕無僅有的，可能會改寫中國腦庫的發展歷史。”
“你為什么要把這個錢打水漂呢？”
瘋狂推進研發管線的另一面，是不斷地“燒錢”。
目前，蔡磊的團隊規模超過30人，其中，研發人員有10多位，團隊一年的薪酬支出就過千萬。而一個基因藥物的GMP制備和臨床前實驗就需花費約5000萬元，進入臨床試驗階段后所需要的資金更是難以想象，而且研發失敗概率極大，回報根本無從談起。
在發病之前，錢之于蔡磊，只是一個數字，“花不完，這輩子衣食無憂”。但現在，錢卻成了擺在他面前的頭號難題。他苦笑著說，相對于藥物研發領域，自己實在是太窮了。
為了這項“最后的事業”，蔡磊已經投入過千萬資金。他甚至把自己的房子掛了出去，手里的股票也賣得所剩無幾。但這遠遠不夠。要做成這件事需要的資金數以十億計，這顯然不是他憑一己之力就能完成的事情。
既然自己的積蓄無法支撐這項事業，那就得想辦法拉投資。在首屈一指的互聯網企業負責財務超過10年，加上自己多年積累下來的人脈，蔡磊一向對自己的融資能力非常自信。一開始他還盤算著，“先融10個億，應該不難”。
顯然，他低估了罕見病領域融資的難度。他曾試過厚著臉皮向朋友開口要投資，結果對方勸他說：“蔡磊你聽我的，你不要干了，你這個事是不可能成功的，為什么要把這個錢打水漂呢？”
站在商人的角度，朋友的選擇不難理解。罕見病，尤其是神經系統疾病新藥的研發“九死一生”，極高的風險性就已經“勸退”了絕大多數的投資人。
“首先風控這關都過不去，很多人都表達了支持的意愿，但最終走完流程把投資拿到手是非常難的。”蔡磊說，“我知道他是發自肺腑地想幫我，如果投資就能成功的話，他肯定會給我，但從理性的角度來說，他很難說服自己這筆投資是有價值的。”
融資困難重重，蔡磊便把更多的精力轉移到公益基金事業上。目前，他已經發起及聯合發起了4個關于漸凍癥的公益基金，其中包括一個攻克漸凍癥的慈善信托。
這是蔡磊為了自己身后所做的準備。該慈善信托是一個永久存續的信托基金，即使他倒下了，信托基金也會持續為攻克漸凍癥的事業持續提供資源和力量。
不愿意等待的蔡磊也在尋找新的模式，來為自己這項“最后的事業”做支撐。
“我還能夠戰斗”
一直以來，掙錢對蔡磊來說并不是什么難事。“如果要掙錢，我可以去做金融，去做財資管理，去做房地產，我在這些領域的資源很多，但是以我目前的身體狀況來說，已經很難抽出多余的精力來做這些工作。”
發病3年多，身體機能的惡化讓蔡磊的出行變得越來越困難。摸不了手機，上不了廁所，喝不了水，晚上起夜也翻不了被子。“已經很渺小，很虛弱了。”蔡磊直言，“我現在都羨慕你們任何一個年輕人。”
不愿意等待的蔡磊正在尋找新的模式，來為自己這項“最后的事業”做支撐。圖片來源：受訪者提供
在深思熟慮過后，蔡磊決定嘗試直播帶貨。按照他的想法，本身在電子商務領域打拼超過10年，有非常充足的人脈和資源，也具備專業的供應鏈管理能力，如果直播品牌能夠成功走上軌道，那么還可以交由團隊打理，他本人后續不需要投入太多精力，不會影響到藥物研發工作。蔡磊認為，直播是一個很合適的選擇。
直播品牌的名字就叫“破冰驛站”，意思是“攻克漸凍癥的補給站”。9月21日晚上8點，蔡磊開始了自己的第一場“破冰”直播。這場直播首秀持續了2個小時，他也一直堅持到下播那一刻。
1000多人下單，幾萬元的交易額，大部分訂單仍然來自朋友們和病友們的支持。但對于蔡磊來說，這場直播的意義顯然不是數據能夠衡量。它代表著，為了“破冰”事業，他又往前邁了一步。
至于直播的形式，蔡磊還沒有完全考慮好，但他強調，自己絕對不想去賣慘。
“好像我們多么悲慘，請你們幫助，沒有這個必要。我想我還能夠戰斗，就用我們的能力和資源去做公益，這在我心中是一項偉大的事業。”蔡磊說，“雖然我的身體被‘禁錮’住了，但我的頭腦和語言能力還在，我還有我的價值，我希望把我的職場經驗和人生教訓和大家分享，讓大家少走些彎路。”
這是另一個蔡磊不得不去獨自面對的殘忍事實——90%以上的漸凍癥患者在失去行動能力的同時，高級情感、高級認知活動與常人無異，甚至更加敏銳。著名物理學家史蒂芬?霍金，便是在漸凍癥的折磨下生活了50余年，于2018年3月逝世。
在蔡磊自己的定義里，到了漸凍癥晚期，那是一個比植物人還要悲慘的狀態，畢竟植物人至少沒有意識，還可以呼吸。
“前段時間我還跟夫人說，我現在完全接受死亡了。我會沒有一點遺憾地安詳地離去，為什么？因為我已經做了所有我應該做的事。”蔡磊突然哽咽起來，但很快又恢復了平靜。“不好意思，得病之后容易情緒激動，得自己控制。”
盡管內心深處仍然對隨時可能到來的死亡存有擔憂，但蔡磊沒有時間傷春悲秋，他必須爭分奪秒，在自己倒下之前，不能停下。
“我想要做的事情并不是考慮自己的病情，而是要抓緊每一天，拼命地加快，能早一天絕不晚一天，這是唯一的正確的決策。”采訪臨近結束，蔡磊匆匆掛斷電話，奔赴下一個會議，如同奔赴這場與漸凍癥的戰斗。
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